Самые дорогие лекарства в мире в 2026 году

Самое дорогое лекарство в мире с публично объявленной ценой — генная терапия Ленмелди (Lenmeldy) от метахроматической лейкодистрофии: 4,25 млн долларов за одно введение по оптовой цене производителя в США. Следом идут Фаюви и Кебилиди — по 3,95 млн $, Креслади — 3,9 млн $ и Хемгеникс — 3,5 млн $. Ниже — рейтинг, самое дорогое лекарство в России, почему такие препараты стоят миллионы, кто оплачивает дорогостоящие препараты и когда положен вычет за дорогостоящее лечение.

Обновлено 23 сентября 2026

Какое самое дорогое лекарство в мире

Ленмелди одобрило американское ведомство по контролю за лекарствами FDA 18 марта 2024 года, и производитель, компания Orchard Therapeutics, назначил оптовую цену 4,25 млн $. С тех пор препарат возглавляет рейтинги самых дорогих лекарств — на первом месте он и в обзоре отраслевого сайта Xtalks за 2026 год. Его применяют у детей с ранними формами метахроматической лейкодистрофии — наследственной болезни, которая в США встречается примерно у 40 детей в год. У ребёнка берут его собственные стволовые клетки и добавляют в них рабочую копию гена, который у него повреждён. Перед введением обязательна химиотерапия в высоких дозах: она освобождает костный мозг для изменённых клеток. Лечение однократное.

В Европе тот же препарат называется Либмелди и одобрен ещё в декабре 2020 года. Цены там ниже и зависят от страны: в Германии — 2,475 млн евро, в Великобритании — 2,875 млн фунтов, причём государственная система здравоохранения получает к этой цене скидку, размер которой не раскрывают.

Золгенсму до сих пор часто называют самым дорогим лекарством, но первенство она держала раньше: в 2019 году компания Novartis вывела её на рынок США по цене 2,125 млн $. В 2025 году, по данным агентства Reuters, её оптовая цена была 2,5 млн $, и в мировом рейтинге она уже далеко не первая. А среди зарегистрированных в России лекарств Золгенсма по-прежнему самая дорогая — об этом ниже.

Топ самых дорогих лекарств в мире: таблица цен 2026

В таблице — топ-14 одобренных в США препаратов по ценам, которые публично объявили сами производители: это оптовая цена в США до скидок. Все препараты из списка — разовые генные или генно-клеточные терапии.

№	Препарат	Болезнь	Прейскурантная цена в США	Одобрен в США	Источник
1	Ленмелди / Lenmeldy; в Европе — Либмелди	Ранние формы метахроматической лейкодистрофии у детей	4,25 млн $, цена 2024 года	2024, в Европе — 2020	FDA; MIT Technology Review; Xtalks; Мосмедпрепараты
2	Фаюви / Fayuvi	Синдром Санфилиппо типа A у детей	3,95 млн $, цена 2026 года	2026	Pharmaceutical Technology; EMJ
3	Кебилиди / Kebilidi	Дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот	3,95 млн $	2024	IntuitionLabs
4	Креслади / Kresladi	Тяжёлый дефицит адгезии лейкоцитов I типа у детей	3,9 млн $, объявлена в сентябре 2026 года	2026, по ускоренной процедуре	BioPharma Dive; Investing.com, выступление компании Rocket 15.09.2026
5	Хемгеникс / Hemgenix	Гемофилия B	3,5 млн $	2022	Xtalks; IntuitionLabs
6	Элевидис / Elevidys	Мышечная дистрофия Дюшенна; в США с ноября 2025 года — только у пациентов от 4 лет, которые могут ходить	3,2 млн $	2023	Xtalks; FDA
7	Лифджения / Lyfgenia	Серповидноклеточная анемия	3,1 млн $	2023	Xtalks; IntuitionLabs
8	Зеваскин / Zevaskyn	Рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз, или «болезнь бабочки»; лечение ран	3,1 млн $, цена 2025 года	2025	pharmaphorum
9	Скайсона / Skysona	Церебральная адренолейкодистрофия	3 млн $	2022	Xtalks; IntuitionLabs
10	Роктавиан / Roctavian	Гемофилия A	2,9 млн $	2023	IntuitionLabs
11	Зинтегло / Zynteglo	Бета-талассемия	2,8 млн $	2022	Xtalks; IntuitionLabs
12	Генгликос / Genglycos	Болезнь накопления гликогена типа Ia, у пациентов от 8 лет	2,7 млн $, цена 2026 года	2026, по ускоренной процедуре	MedCity News
13	Итвизма / Itvisma	Спинальная мышечная атрофия у детей от 2 лет, подростков и взрослых	2,59 млн $	2025	Xtalks; Novartis
14	Золгенсма / Zolgensma	Спинальная мышечная атрофия у детей до 2 лет	2,125 млн $ при выходе на рынок в 2019; 2,5 млн $ в 2025	2019	IntuitionLabs; Xtalks

Прейскурантная цена — не всегда то, что платят в итоге: к ней бывают скидки, как у Либмелди в Великобритании. Препараты, которые вводят курсом, в таблицу не входят — о них отдельный раздел ниже.

Почему самое дорогое лекарство стоит миллионы

Очень мало пациентов. Почти все лекарства из рейтинга созданы для редких, или орфанных, болезней: по данным Xtalks, 72% новых лекарств, вышедших в 2024 году, предназначены именно для них. В США редкой считается болезнь, которой болеют меньше 200 000 человек, а в России по закону — болезнь, которой болеют не больше 10 человек на 100 тысяч населения.
Вся цена — в одном введении. Как объясняет Xtalks, у разовой терапии для небольшой группы больных вся стоимость приходится на одно лечение, а американская система оплаты создавалась под препараты, которые принимают годами и оплачивают постепенно.
Сложное производство. Для части терапий у пациента берут его собственные клетки, замораживают, отправляют производителю, изменяют в лаборатории, проверяют и возвращают в больницу. Золгенсму выпускают только на двух производственных площадках, и ввести её нужно в течение 14 дней после доставки.
Цену сравнивают со стоимостью болезни. Производители сопоставляют цену лечения с расходами на пожизненный уход: компания Ultragenyx указывает, что уход за ребёнком с синдромом Санфилиппо типа A может обойтись дороже 8 млн $, а лечение кризов при серповидноклеточной анемии за всю жизнь, по оценке, которую приводит IntuitionLabs, стоит 4–6 млн $.
Защита от конкуренции. Закон о лекарствах для редких болезней в США даёт таким препаратам после одобрения до семи лет исключительного права на рынке и налоговые льготы на клинические исследования.

Высокая цена не означает большой выручки: по данным MIT Technology Review, за большую часть 2023 года производитель Ленмелди продал продукции лишь на 12,7 млн $. Не гарантирует она и результата: в ноябре 2025 года FDA добавило в инструкцию к Элевидису особо выделенное предупреждение о риске тяжёлого поражения печени и сузило круг пациентов, которым его назначают, — после сообщений о смертях от острой печёночной недостаточности.

Разовая терапия или лечение на годы

Рейтинги сравнивают цену одного курса. Но генную терапию вводят один раз, а многие другие дорогие препараты — регулярно, и их оплачивают снова каждый год, пока продолжается лечение.

Препарат	Болезнь	Прейскурантная цена в США	Источник
Миплайффа / Miplyffa	Болезнь Ниманна — Пика тип C	до 1,3 млн $ в год при максимальной дозе	IntuitionLabs
Занвастро / Zanvastro, зилганерсен / zilganersen	Болезнь Александера	285 000 $ за дозу раз в 3 месяца, около 1,14 млн $ в год	MedCity News; инструкция по применению
Спинраза / Spinraza	Спинальная мышечная атрофия	около 750 000 $ за первый год	IntuitionLabs

Сравнивать такие суммы с разовой ценой из рейтинга напрямую нельзя: препараты действуют по-разному, а сколько лечиться, решает врач.

Самое дорогое лекарство в России

Ответ зависит от того, считать ли только зарегистрированные в России препараты. Среди зарегистрированных самая дорогая — Золгенсма от спинальной мышечной атрофии: 93,5 млн рублей за упаковку, около 1,1 млн $ по курсу на тот момент. Так следует из рейтинга компании «Курсор» за январь–август 2025 года, который опубликовало издание GxP News. На втором месте — Лукстурна за 64,3 млн рублей, на третьем — Кимрая от B-клеточного острого лимфобластного лейкоза за 27,5 млн рублей.

Но фонд «Круг добра» закупает и незарегистрированные препараты — по прямым переговорам с производителями при участии Федеральной антимонопольной службы, и некоторые из них дороже Золгенсмы. Например, Элевидис от миодистрофии Дюшенна — препарат однократной генной терапии: фонду удалось снизить его цену с 2,6 млн евро в 2024 году до 2,2 млн евро в 2025-м и 1,7 млн евро в 2026-м. В апреле 2026 года Элевидис получил уже 250-й ребёнок в России — из примерно 1200 детей в мире, которым его вводили.

Золгенсму зарегистрировали в России 9 декабря 2021 года. До этого она стоила больше 150 млн рублей; в ноябре 2021 года после обращения фонда «География добра» производитель снизил цену до 121 млн рублей. На аукционе «Круга добра» в начале 2023 года начальная цена дозы составляла 93,5 млн рублей, а по итогам торгов 77 доз обошлись в 7,08 млрд рублей — около 91,9 млн рублей за дозу.

Кто оплачивает дорогостоящие препараты в России

Дорогостоящие препараты в России оплачивают по нескольким программам. Какая подходит, зависит от диагноза и возраста — это стоит обсудить с лечащим врачом.

Фонд «Круг добра». Государственный фонд создан указом президента 5 января 2021 года и помогает детям до 19 лет. В перечне фонда 106 заболеваний, ещё 14 — по программе «14 высокозатратных нозологий»; всего фонд обеспечивает 139 наименованиями лекарств и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированными в России. Деньги фонда — часть подоходного налога с доходов граждан больше 5 млн рублей в год.
Программа «14 высокозатратных нозологий». Федеральная программа для взрослых с диагнозами, лечение которых обходится дороже всего: гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими. Порядок — в постановлении правительства №1416 от 26.11.2018. Детей с этими диагнозами обеспечивает «Круг добра».
Региональный перечень. Регионы обеспечивают лекарствами больных из перечня редких заболеваний, опасных для жизни, — его утвердило постановление правительства №403, сейчас в нём 17 диагнозов. С 2026 года регион, которому не хватает денег на дорогой препарат, может получить на него отдельные деньги из федерального бюджета.

Заявку в «Круг добра» подаёт законный представитель ребёнка через Госуслуги, а документы в фонд собирают и отправляют органы здравоохранения региона вместе с медицинским учреждением. Перечни меняются: в июле 2026 года экспертный совет фонда одобрил включение ещё четырёх заболеваний. Если препарата нет ни в одной программе, пациентам, как пишет «Коммерсантъ», остаётся добиваться лекарства через суд, просить помощи у благотворительных фондов или покупать его самим.

Налоговый вычет за дорогостоящее лечение

Для налогового вычета «дорогостоящее лечение» — не любая дорогая терапия, а только медицинские услуги из перечня, который утвердило правительство постановлением №458 от 08.04.2020. В нём четыре вида лечения:

ортопедическое лечение врождённых и приобретённых дефектов зубов;
высокотехнологичная медицинская помощь;
лечение бесплодия методом ЭКО;
паллиативная медицинская помощь.

За такое лечение социальный вычет дают на всю сумму расходов, без лимита 150 000 ₽ в год. Отличить его можно по справке об оплате медицинских услуг: у дорогостоящего лечения код «2», у обычного — «1». Лекарств в этом перечне нет: лекарства, назначенные врачом, входят в обычный вычет с общим лимитом 150 000 ₽. Вычет можно получить и за лечение детей до 18 лет, а если они учатся очно — до 24 лет, если у клиники есть российская лицензия.

Отдельный вычет положен за пожертвования — но только благотворительным и некоммерческим организациям и не больше 25% годового дохода. Перевод в частный сбор, который ведёт человек, а не фонд, права на вычет не даёт.

Где в этом ряду Занвастро

Занвастро (Zanvastro) — препарат компании Ionis с действующим веществом зилганерсен (zilganersen). В США его одобрили 3 сентября 2026 года. Это первый препарат от болезни Александера, который воздействует на механизм болезни, а не только на симптомы. Он связывается с РНК гена GFAP — копией гена, по которой клетка собирает белок, — и запускает её распад. Поэтому клетки вырабатывают меньше этого белка, который при болезни накапливается в мозге. Препарат вводят в спинномозговую жидкость, по 50 мг раз в три месяца.

Прейскурантная цена в США — 285 000 $ за дозу, около 1,14 млн $ в год до скидок. По оценке Ionis, в США болезнью Александера болеют около 300 человек. Права на препарат за пределами США принадлежат компании Recordati; в России Занвастро не зарегистрирован, а болезни Александера нет в перечне «Круга добра».

История Алёны

Алёна Шкиткина из Егорьевска родилась 1 января 2024 года. У неё болезнь Александера — генетическое заболевание, которое вызывает мутация в гене GFAP. По общенациональному исследованию в Японии, оно встречается примерно у одного человека из 2,7 миллиона. Одна доза Занвастро стоит 285 000 $, в год нужно четыре — по расчёту семьи, это около 100 млн рублей. Болезни Александера нет в перечне «Круга добра», заявка семьи на рассмотрении; в программу доступа к препарату от компании Ionis Алёну не взяли, поэтому семья собирает на год лечения сама. Помочь можно переводом в сбор Т-Банка «Сбор на препарат ZANVASTRO» или просто рассказав об этой истории.

Читать историю

Вопросы и ответы

Сколько стоит самое дорогое лекарство в мире?

Ленмелди (Lenmeldy) от ранних форм метахроматической лейкодистрофии стоит 4,25 млн $ за одно введение. Это оптовая цена производителя в США, объявленная в марте 2024 года, до скидок. В Европе тот же препарат под названием Либмелди дешевле — в Германии 2,475 млн евро. Следом в рейтинге идут Фаюви и Кебилиди, по 3,95 млн $.

Золгенсма — самое дорогое лекарство в мире?

Была им, когда в 2019 году вышла на рынок США по цене 2,125 млн $. Сейчас в мире больше десятка препаратов дороже, самый дорогой из них — Ленмелди за 4,25 млн $. В России Золгенсма остаётся самым дорогим зарегистрированным препаратом: 93,5 млн рублей за упаковку по рейтингу компании «Курсор» за январь–август 2025 года.

Какое самое дорогое лекарство для детей?

Большинство лекарств из верхней части рейтинга созданы для детских генетических болезней. Самое дорогое — Ленмелди, его применяют у детей с ранними формами метахроматической лейкодистрофии. Среди препаратов для детей также Фаюви от синдрома Санфилиппо типа A за 3,95 млн $ и Креслади от тяжёлого дефицита адгезии лейкоцитов за 3,9 млн $. В России дети получают через «Круг добра» и препараты дороже Золгенсмы — например, Элевидис от миодистрофии Дюшенна: в 2026 году его цена для фонда — 1,7 млн евро.

Кто оплачивает дорогостоящие препараты в России?

Детям до 19 лет с заболеваниями из перечня — фонд «Круг добра», в том числе препараты, не зарегистрированные в России. Взрослым с диагнозами из программы «14 высокозатратных нозологий» — федеральный бюджет, а больным из перечня редких заболеваний, опасных для жизни, который утвердило постановление №403, — регионы. Если препарата нет ни в одной программе, остаются суд, благотворительные фонды или собственные деньги. Подходит ли программа конкретному человеку, нужно обсудить с лечащим врачом.

Какое лечение считается дорогостоящим для налогового вычета?

Только четыре вида медицинских услуг из постановления правительства №458: ортопедическое лечение дефектов зубов, высокотехнологичная медицинская помощь, ЭКО и паллиативная помощь. По ним вычет дают на всю сумму расходов, без лимита 150 000 ₽; в справке об оплате медицинских услуг стоит код «2». Лекарства в этот перечень не входят. Вычет за пожертвование положен только при переводе благотворительной или некоммерческой организации; сбор на лечение Алёны частный — его ведёт мама без фонда-посредника, поэтому такого вычета по нему нет.