Фонд «Круг добра»: как получить помощь и что делать, если болезни нет в перечне

«Круг добра» — государственный фонд поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, созданный указом Президента в январе 2021 года; официальный сайт — фондкругдобра.рф, информационная линия — 8 800 201-62-26. Фонд закупает лекарства, в том числе не зарегистрированные в России, и оплачивает сложное лечение детям, чья болезнь есть в его перечне; заявление родитель подаёт через Госуслуги или в региональный минздрав. Эта страница — не сайт фонда, а часть сайта сбора для Алёны Шкиткиной. Источники — в конце страницы.

Обновлено 23 сентября 2026

Официальный сайт и контакты фонда «Круг добра»

Официальный сайт фонда: фондкругдобра.рф
Информационная линия: 8 800 201-62-26
Почтовый адрес: 101000, Москва, ул. Маросейка, д. 7/8, стр. 1
Электронная почта для юридических лиц: [email protected]
Подать заявление: на Госуслугах, gosuslugi.ru/600356/1/
Сотрудники региональных минздравов, отвечающие за связь с семьями: фондкругдобра.рф/kontakty/kontakty-otvetstvennykh-/
Перечни заболеваний и лекарств: фондкругдобра.рф/biblioteka-znaniy/perechni/
Истории детей, которым помог фонд: фондкругдобра.рф/roditelyam/istorii-detey/

Будьте внимательны с похожими адресами: кругдобра.рф и круг-добра.рф — не сайты фонда.

Кому помогает фонд «Круг добра»: дети, заболевания, лечение

Полное название — Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Фонд создан указом Президента России № 16 от 5 января 2021 года, его учредитель от имени государства — Минздрав России. По словам фонда, его деньги формируются из части налога на доходы физических лиц, который по повышенной ставке платят с доходов свыше 5 млн ₽ в год; указ также предусматривает деньги федерального бюджета, добровольные взносы и пожертвования.

Фонд помогает детям — гражданам России до 18 лет, чья болезнь включена в перечень фонда. Если ребёнок начал получать помощь до 18 лет, она может продолжаться до 19 лет. Фонд обеспечивает лекарствами, медицинскими изделиями, средствами реабилитации и оплачивает сложное лечение, при необходимости за рубежом. С 2023 года через фонд получают лекарства и дети с заболеваниями из государственной программы «14 высокозатратных нозологий», или «14 ВЗН», — это 14 болезней с очень дорогим лечением, среди них муковисцидоз, гемофилия и рассеянный склероз. Диагнозы ставят и лекарства назначают лечащие врачи, не фонд.

Скольким детям «Круг добра» уже помог: по данным фонда, помощь получили или получат в ближайшее время 30 тысяч детей. В перечне фонда 106 заболеваний, ещё 14 — в программе «14 ВЗН»; муковисцидоз, гемофилия, мукополисахаридоз II типа и гемолитико-уремический синдром есть в обоих списках, поэтому всего болезней 116. Фонд обеспечивает 139 лекарствами и медицинскими изделиями.

Перечни «Круга добра»: заболевания, категории детей, препараты

Поможет ли фонд, зависит от его перечней. Их составляет экспертный совет фонда, в который входят главные внештатные специалисты Минздрава, учёные, врачи и представители пациентских организаций. Перечни лекарств для закупок утверждает попечительский совет.

Перечень	Что в нём	Примеры
Перечень заболеваний	106 болезней, полный список — ниже	Спинальная мышечная атрофия — первая в перечне, включена 3 февраля 2021 года; мышечная дистрофия Дюшенна; болезнь Помпе
Перечень категорий детей	Каким именно детям показан препарат или метод лечения: форма болезни, возраст, другие условия	Возраст и генетические условия для «Элевидиса» при мышечной дистрофии Дюшенна
Перечень № 1	Лекарства, которые для нужд фонда закупает Минздрав России	Нусинерсен, рисдиплам, алглюкозидаза альфа, канакинумаб, асфотаза альфа, элосульфаза альфа, аталурен
Перечень № 2	Лекарства, медицинские изделия и средства реабилитации, которые закупает сам фонд	Церлипоназа альфа, глицерола фенилбутират, холевая кислота, метрелептин, буросумаб, восоритид
Перечень № 3, программа «14 ВЗН»	Лекарства для детей с 14 высокозатратными заболеваниями; перечень — приложение к распоряжению Правительства № 2406-р	Циклоспорин, велаглюцераза альфа, имиглюцераза, талиглюцераза альфа
Оказание медицинской помощи	Сложные и уникальные методы лечения	Лечение синдрома гипоплазии левых отделов сердца, эндопротезирование при костных саркомах

Лекарство через фонд можно получить, когда совпадают три условия: болезнь есть в перечне заболеваний, ребёнок подходит под категорию, препарат есть в перечне для закупок. Конкретный препарат проверяйте в разделе «Перечни» на сайте фонда.

Перечень заболеваний по правилам пересматривается не реже раза в два года, а пополняется чаще. Например, в июле 2026 года в перечень вошли шесть болезней, среди них врождённый ихтиоз и синдром Смита — Лемли — Опица. Видеолекции о болезнях из перечня собраны в разделе фонда «Библиотека орфанных заболеваний»: фондкругдобра.рф/biblioteka-znaniy/biblioteka-orfannykh-zabolevaniy/.

Перечень заболеваний фонда «Круг добра»

Перечень пополняется, актуальный список — в разделе «Перечни» на сайте фонда.

ALK-позитивные опухоли
ROHHAD-синдром
Альфа-маннозидоз
Атипичный гемолитико-уремический синдром
Атрезия наружного слухового прохода
Атрофия зрительного нерва Лебера, или наследственная оптическая нейропатия Лебера
Ахондроплазия
Бета-талассемия
Болезнь Легга-Кальве-Пертеса
Болезнь Ниманна-Пика А/В
Болезнь Помпе
Буллёзный эпидермолиз
Веноокклюзионная болезнь печени, или синдром синусоидальной обструкции
Врождённая недостаточность аденозиндезаминазы
Врождённая предсердно-желудочковая блокада сердца
Врожденная тромботическая тромбоцитопеническая пурпура, или синдром Апшоу-Шульман
Врождённые нарушения синтеза жёлчных кислот
Врожденный ихтиоз
Врожденный сколиоз на фоне нарушения сегментации боковых поверхностей тел позвонков и синостоза ребер
Вторичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
Гемофилия B
Гемофилия А
Гипер-IgD-синдром, или синдром дефицита мевалонат-киназы
Гипофосфатазия
Глиома низкой степени злокачественности
Гомозиготная семейная гиперхолестеринемия
Гомоцистинурия, отдельные формы
Дефицит декарбоксилазы L-ароматических аминокислот
Дефицит лизосомной кислой липазы
Доброкачественные и неопухолевые заболевания костей
Злокачественные новообразования с транслокацией гена NTRK
Изовалериановая ацидемия
Иммунное отторжение трансплантата гемопоэтических стволовых клеток
Катехоламинэргическая полиморфная желудочковая тахикардия
Кожно-скелетный синдром с гипофосфатемией
Криопирин-ассоциированный периодический синдром
Лёгочная артериальная гипертензия, ассоциированная
Липодистрофия
Метилмалоновая ацидемия
Миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких
Микротия ушной раковины
Моногенное ожирение, вызванное дефектом гена лептина
Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями
Мукополисахаридоз II типа
Мукополисахаридоз IV A
Мышечная дистрофия Дюшенна
Нарушения цикла мочевины, несколько форм, в том числе цитруллинемия 1 типа
Наследственная дистрофия сетчатки при биаллельных мутациях в гене RPE65
Наследственный ангионевротический отёк
Наследственный дефицит фактора свертывания крови XIII
Недифференцированные саркомы
Нейробластома
Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа
Нейротрофический кератит
Нейрофиброматоз 1 типа
Ниманна-Пика тип С
Оптикомиелит, или болезнь Девика, и заболевания спектра оптиконевромиелита
Опухоль индуцированная остеомаляция
Остеосаркома
Острый лимфобластный лейкоз
Острый миелобластный лейкоз
Отхождение левой коронарной артерии от лёгочного ствола; состояния после операций на коронарных артериях при коррекции врождённых пороков сердца
Патология клапанов сердца у детей, требующая протезирования
Первичная гипероксалурия 1 типа
Первичные иммунодефициты
Первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли
Периферический артериовенозный порок развития
Приобретенное гипоталамическое ожирение
Приобретенные деформации конечностей. Костные саркомы
Приобретенный иммунодефицит после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток
Прогерия, или синдром Хатчинсона-Гилфорда
Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия
Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз
Пропионовая ацидемия
Рабдомиосаркома
Редкие формы ожирения, связанные с мутациями в отдельных генах, и синдром Барде — Бидля
С3-гломерулопатия
Саркома Юинга
Семейная средиземноморская лихорадка
Синдром активированной PI3-киназы дельта
Синдром Алажилля
Синдром гипоплазии левых отделов сердца
Синдром Донохью
Синдром короткой кишки
Синдром Ларона
Синдром Пьера Робена
Синдром распада опухоли, или синдром острого лизиса опухоли
Синдром Смита-Лемли-Опица
Синдром удлиненного интервала QT
Синдром Шерешевского-Тернера
Спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA
Спинальная мышечная атрофия
Т-лимфобластная лимфома
Тромботическая микроангиопатия, связанная с трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток
Туберозный склероз
Фенилкетонурия
Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит
Хроническая воспалительная демилинизирующая полиневропатия
Хроническая реакция «трансплантат против хозяина»
Хронический гепатит С
Центральный гиповентиляционный синдром, или синдром проклятия Ундины
Церебротендинозный ксантоматоз
Цистиноз
Экстремальная разница длин нижних конечностей
Юношеский идиопатический сколиоз

Программа «14 ВЗН» — заболевания, лекарствами от которых фонд обеспечивает детей с 2023 года:

Апластическая анемия неуточнённая
Болезнь Гоше
Гемолитико-уремический синдром
Гемофилия
Гипофизарный нанизм
Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей
Муковисцидоз
Мукополисахаридоз I типа
Мукополисахаридоз II типа
Мукополисахаридоз VI типа
Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта — Прауэра)
Рассеянный склероз
Трансплантация органов или тканей
Юношеский артрит с системным началом

Как подать заявку в «Круг добра»

Важно различать два слова. Заявление пишет родитель или законный представитель, а после 18 лет — сам подопечный. Заявку в фонд направляет не семья, а региональный минздрав вместе с медицинской организацией либо федеральная медицинская организация — и только для ребёнка, чья болезнь уже есть в перечне.

Диагноз подтверждён в медицинской организации, болезнь есть в перечне фонда, и лечащий врач считает, что ребёнку показан препарат или метод лечения из перечней.
Родитель по согласованию с лечащим врачом подаёт заявление в региональный минздрав по месту жительства или через Госуслуги: gosuslugi.ru/600356/1/.
Регион вместе с медицинской организацией собирает документы и формирует заявку не позднее 7-го календарного дня после заявления. Если врачебная комиссия решила, что лекарство нужно срочно из резерва, — не позднее 2-го рабочего дня. О подписанной заявке семью извещают в течение 3 рабочих дней.
Экспертный совет фонда проверяет, соответствует ли заявка перечням, есть ли показания и нет ли противопоказаний, — не позднее 14-го календарного дня после получения заявки, а если лекарство нужно срочно из резерва — за 3 рабочих дня.
Решение одно из трёх: одобрить на один год, запросить дополнительные сведения или отказать. При отказе семье в течение 7 рабочих дней сообщают причины и альтернативные методы лечения. Если запросили сведения, регион присылает доработанные документы за 7 рабочих дней.

Статус заявления видно в личном кабинете Госуслуг, его также можно узнать в региональном минздраве; уведомления приходят на почту или по СМС. Сотрудники региональных минздравов, ответственные за работу с фондом, в самом фонде не работают, их контакты есть на сайте фонда. Если они не отвечают, фонд советует писать на имя руководителя регионального минздрава.

Документы для заявки в фонд

Список документов фонд публикует на своём сайте, в разделе «Документация для подачи региональной заявки». К заявке на лекарство, медицинское изделие или средство реабилитации прикладывают:

согласие на обработку персональных данных — формы есть на сайте фонда;
выписку из медицинской документации не старше месяца: она подтверждает, что болезнь, категория и препарат есть в перечнях;
заключение врачебной комиссии или консилиума федеральной медицинской организации не старше трёх месяцев;
согласие на применение препарата, не зарегистрированного в России, если речь о таком препарате; для онасемноген абепарвовека и для деландистроген моксепарвовека, то есть «Элевидиса», у фонда отдельные формы согласия;
копию свидетельства о рождении или паспорта ребёнка;
копию паспорта законного представителя и документы о его полномочиях, если они есть;
результаты обследований, подтверждающие, что ребёнок подходит под категорию.

По отдельным болезням и препаратам нужны дополнительные документы, их список фонд публикует там же. При продолжении лечения ранее подписанные согласия остаются в силе.

Чтобы фонд оплатил сложное лечение — операцию или уникальный метод из перечня «Оказание медицинской помощи», — нужен выписной эпикриз из федеральной медицинской организации, то есть итоговая выписка с рекомендацией такого лечения. Формы и список документов — в разделе фонда «Заявки на медицинскую помощь ребенку»: фондкругдобра.рф/biblioteka-znaniy/zayavka-na-med-pomoshch/.

Как болезнь или препарат попадает в перечень

Правила записаны в постановлении Правительства № 769 от 21 мая 2021 года. Перечень заболеваний составляют с учётом таких критериев:

болезнь встречается не чаще 10 случаев на 100 тысяч человек или это тяжёлая хроническая болезнь, которая без патогенетического лечения, то есть лечения, действующего на сам механизм болезни, ведёт к выраженным нарушениям жизненных функций или к гибели в детском возрасте;
на лечение нужны деньги сверх программы государственных гарантий бесплатной медицинской помощи;
есть патогенетический препарат, зарегистрированный в России, Евросоюзе, США, Аргентине, Бразилии, Сингапуре, Южной Корее или Японии, либо медицинское изделие или средство реабилитации;
есть метод лечения с научно доказанной эффективностью.

Предложить болезнь, категорию детей или препарат могут главные внештатные специалисты Минздрава, региональные органы здравоохранения, общественные объединения по защите прав пациентов, благотворительные организации и законные представители детей, то есть и сами родители. За 3 рабочих дня фонд отправляет предложение минимум трём экспертам из профильных вузов и научных центров, а если речь о лекарстве — ещё и в Центр экспертизы Минздрава; на заключения отведено до 14 рабочих дней. Затем решение принимает экспертный совет, оно публикуется на сайте фонда.

Пример — мышечная дистрофия Дюшенна и генная терапия «Элевидис», не зарегистрированная в России. Экспертный совет включил болезнь в перечень 25 апреля 2024 года, в июне 2024 года одобрил первые восемь заявок на препарат, к апрелю 2026 года его ввели 250 детям, а в июне 2026 года категорию расширили до детей от 3 лет до 9 лет и 1 месяца; условия — в вопросах ниже. Незарегистрированные препараты фонд покупает по итогам прямых переговоров с производителями: цена «Элевидиса» для фонда снизилась с 2,6 млн евро в 2024 году до 1,7 млн евро в 2026 году.

Что делать, если болезни или препарата нет в перечне «Круга добра»

Поймите, что это значит. Пока болезни нет в перечне, заявление через Госуслуги или в минздрав не приведёт к заявке: по правилам, утверждённым постановлением Правительства № 769, заявку формируют только для детей с болезнями из перечня. Путь к помощи фонда один — добиться, чтобы болезнь включили в перечень; как это сделать, сказано в шаге 4.
Проверьте формулировки. Болезнь может входить в перечень под другим названием или как форма более широкого диагноза: например, пункт «Нарушения цикла мочевины» объединяет несколько форм. Уточните у лечащего врача, как записан диагноз.
Обсудите с врачом критерии из раздела выше. Главное — есть ли препарат, который действует на механизм болезни и зарегистрирован хотя бы в одной из перечисленных стран.
Направьте в фонд предложение о включении болезни в перечень. Родитель вправе сделать это сам, но эксперты будут оценивать данные о болезни, исследованиях препарата и прогнозе, поэтому полезно, чтобы предложение поддержали специалисты: главный внештатный специалист Минздрава по профилю, федеральный центр, пациентская организация. Готовой формы предложения фонд не публикует, поэтому как его оформить и куда отправить, уточните по информационной линии 8 800 201-62-26.
Не отказывайтесь от региональных путей. Фонд не отменяет обязанностей региона. Если в регионе отказывают, ссылаясь на фонд, фонд советует направить официальный запрос в региональный минздрав с копией в Минздрав России.
Следите за решениями экспертного совета на сайте фонда: перечни регулярно пополняются.
Спросите врача о других путях — клинических исследованиях, программах доступа к препарату от производителя, благотворительных фондах. Когда ждать нельзя, семьи собирают деньги сами, как семья Алёны.

Пример: болезнь Александера и первый препарат от неё

Болезнь Александера — редкое прогрессирующее заболевание нервной системы, вызванное мутациями в гене GFAP. По данным FDA, американского ведомства, которое одобряет лекарства, она встречается реже чем у одного человека на миллион. В перечне «Круга добра» её пока нет.

3 сентября 2026 года FDA одобрило препарат Занвастро (Zanvastro, зилганерсен) компании Ionis для детей и взрослых. Это первое одобренное в США лечение болезни Александера и, по словам FDA, первое лекарство, которое действует на скопление белка, вызывающее болезнь. Препарат вводят в спинномозговой канал раз в три месяца. Права на него во всех странах за пределами США получила итальянская компания Recordati, она планирует подать его на регистрацию в Европе в 2027 году. Цена в США до скидок — 285 000 долларов за дозу, около 1,14 млн долларов в год.

Судя по правилам, теперь выполняется критерий о патогенетическом препарате, зарегистрированном в одной из перечисленных стран. Но решение о перечне принимает экспертный совет фонда, и ни сроки, ни итог заранее не известны.

История Алёны

Алёна Шкиткина из Егорьевска родилась 1 января 2024 года, у неё болезнь Александера. Семья обратилась в «Круг добра», обращение на рассмотрении, но болезни Александера пока нет в перечне фонда; семья с врачами добивается её включения, и это может занять месяцы. В программу доступа к препарату от компании Ionis Алёну не взяли, поэтому семья сама собирает 100 млн ₽ на год лечения Занвастро — пока сбор единственный путь к лекарству. Помочь можно переводом на сбор или рассказав о ней другим.

Читать историю

Вопросы и ответы

«Круг добра» — благотворительный фонд? Можно ли сделать пожертвование?

Это государственный фонд, его учредитель от имени государства — Минздрав России. По словам фонда, его деньги формируются из части налога на доходы физических лиц, который по повышенной ставке платят с доходов свыше 5 млн ₽ в год. Кампаний по сбору пожертвований фонд не ведёт, но принять пожертвование может: условия и реквизиты есть в публичной оферте о пожертвовании, она опубликована в разделе «Документы» на фондкругдобра.рф.

Может ли родитель сам подать заявку в «Круг добра»?

Родитель подаёт заявление — через Госуслуги или в региональный минздрав по месту жительства, по согласованию с лечащим врачом. Саму заявку в фонд формирует регион вместе с медицинской организацией или федеральная медицинская организация — не позднее 7-го календарного дня после заявления и только если болезнь ребёнка есть в перечне фонда.

Сколько рассматривают заявку в «Круг добра»?

По правилам регион формирует заявку за 7 календарных дней, экспертный совет рассматривает её не позднее 14-го календарного дня после получения. Если нужны дополнительные документы, на доработку у региона 7 рабочих дней. Когда лекарство нужно срочно, сроки короче.

Даёт ли «Круг добра» Элевидис?

Да, детям с мышечной дистрофией Дюшенна, которые подходят под категорию фонда. С июня 2026 года это дети от 3 лет до 9 лет и 1 месяца с подтверждённой мутацией в гене DMD. Нужно заключение консилиума профильного федерального центра, есть требования к генетическому анализу и к анализу на антитела к вирусу-переносчику, на котором основан препарат, а ребёнок не должен был раньше получать генную терапию или другое лечение, действующее на сам механизм болезни. Препарат не зарегистрирован в России, фонд закупает его после прямых переговоров с производителем; к апрелю 2026 года его ввели 250 детям. Точные условия — в «Перечне категорий детей» на сайте фонда; подходит ли препарат ребёнку, обсудите с врачом.

Что делать, если фонд отказал?

В протоколе отказа должны быть причины и рекомендации по альтернативному лечению, семье их направляют в течение 7 рабочих дней. Обсудите их с лечащим врачом и региональным минздравом, а если болезни нет в перечне, посмотрите раздел выше о том, как предложить её включить.